Wat kan je leven toch ineens zomaar op zijn kop komen te staan. Nooit had ik eerder klachten, geen aritmieën, hartstilstand of andere problemen, en toch ben ik onlangs hartpatiënt geworden. Ik ging in fysieke topconditie en zonder klachten het ziekenhuis in, en ging weg met een S-ICD en een aanzienlijk verslechterde fysieke conditie. Ik verloor alle vertrouwen in mijn lichaam.
Rationeel gezien zou ik blij moeten zijn. Ik mag me zeer gelukkig prijzen dat een genetische hartaandoening met een hoog risico van een dodelijke afloop vroegtijdig is geconstateerd in de familie. Anderzijds voel ik me echter door tegenslag getroffen en geschokt, en kan ik haast niet geloven dat ik ook een drager bleek te zijn. Rationeel bekeken kan ik me gelukkig prijzen dat ik preventieve hulp krijg met een aandoening die mijn dood zou hebben kunnen betekenen. Ik ben nu veilig en ik kon nog kiezen ook; of ik de 'traditionele' ICD wilde of de 'nieuwe' S- ICD. Die keus was snel gemaakt, ik ben sportief en nog jong genoeg om een paar 'batterijwisselingen' te ervaren en daarom spraken de voordelen van de S-ICD me enorm aan. Er gaat niets mijn hart in en ik heb geen last van de problemen met leads die transveneuze leads over het algemeen met zich meebrengen. Hoewel ik niet twijfelde over mijn keus, was ik wel nerveus of ik ooit zou kunnen wennen aan een dergelijk groot apparaat aan mijn linkerzij. Ook maakte ik me zorgen of mijn S-ICD een fout zou kunnen maken wanneer mijn hartfrequentie oploopt tijdens het mountainbiken. Hoe leg ik aan mijn kinderen uit dat ik voorlopig niet met ze kan ravotten? Ik wil ze niet bang maken (laat staan vertellen dat ze ook het risico lopen dat ze mijn aandoening hebben).
Wat een achtbaan van emoties. Het ene moment hoef je je nergens zorgen over te maken en het volgende moment wandel je het ziekenhuis uit als hartpatiënt, met een apparaat dat afhankelijk is van een batterij en dat je leven moet redden wanneer je op het punt staat om het loodje te leggen. Ik heb een erg tegenstrijdig gevoel over het apparaat; enerzijds ben ik blij dat ik het heb, maar anderzijds heb ik er moeite mee om het te accepteren en maak ik me er zorgen over dat ik afhankelijk ben van een stuk technologie. Ik ervaar emoties die voor anderen moeilijk te begrijpen zijn en waar ik zelf niet op had gerekend.
Ik heb de emotionele gevolgen die dit voor mij zou hebben, volledig onderschat. Fysiek voel ik me eerlijk gezegd beter dan ik had verwacht. In de eerste week kon ik niet zonder mijn pijnstillers, maar na 2 weken ging alles onverwacht veel beter. Weliswaar is het na twee maanden nog steeds allemaal erg gevoelig (een 'botsing' met het apparaat valt niet aan te bevelen, neem dat maar van me aan), en op mijn linkerzij slapen is te pijnlijk. Ook voel ik mijn S-ICD tijdens het lopen ook steeds, net alsof ik een portemonnee onder mijn oksel heb. Maar het doet geen pijn meer en over een paar weken kan ik weer autorijden. Mijn cardioloog heeft me ook laten weten dat ik over een paar weken weer aan fitness kan gaan doen. Ik kan haast niet wachten, want mijn enige wens is dat ik mijn normale leven weer kan gaan oppakken, in ieder geval voor zover mogelijk.
Rob